Solidaridad contra el síndrome de Rett
Madres de niñas afectadas buscan recursos para financiar un estudio sobre la enfermedad | Al Hospital Sant Joan de Déu le faltan 125.000 euros para concluir la investigación.
Un grupo de madres de niñas afectadas por el síndrome de Rett han comenzado para recaudar dinero que ayude a financiar la investigación que lleva a cabo el Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues sobre esta enfermedad de baja incidencia. El centro sanitario, que junto al Institut de Recerca Biomèdica de Bellvitge (Idibell) sobre referencia sobre este trastorno en España, lleva a cabo una investigación para conocer una enfermedad neurodegenerativa para la que actualmente no hay tratamiento.
“Como se trata de una enfermedad rara y de baja incidencia no hay dinero público para poder financiar estas investigaciones” lamenta Margarita Martínez, vecina de Torrelles de Llobregat y madre de Martina, una de las afectadas. Martínez comenta que “en Sant Joan de Déu llevan a cabo una investigación pero hace falta 120.000 euros. Así que pensamos vender manualidades, pulseras o muñecas de fieltro, para poder recaudar dinero y contribuir a la recaudación de fondos”.
La madre de Martina puso en marcha la iniciativa a la que posteriormente se sumaron Cristina, vecina de L’Hospitalet, y Fali, que vive en Sant Boi. “Son madres de otras afectadas que también van a clase a la institución Balmes de Sant Boi” comenta Martínez. Las madres venden “on line” pulseras, colgantes y muñecas de fieltro que ellas mismas confeccionan.
“Ya hemos recaudado 10.000 euros” comenta Martínez que agradece la solidaridad de las personas que contribuyen a la iniciativa. “Estamos recibiendo mucha ayuda por parte de toda la sociedad, no nos lo esperábamos. Recibimos muchos encargos. Cada pulsera cuesta 6 euros así que imagina cuantas hemos tenido que vender para recaudar este dinero”, dice la madre de Martina.
Una cruel enfermedad
El síndrome de Rett es una enfermedad neurológica de baja incidencia que afecta en Catalunya a 400 niñas y a unas 2.000 en España. La patología hace que las personas que la sufren, únicamente niñas por motivos genéticos, pierdan capacidades y competencias de manera progresiva. “En pocos meses mi hija se volvió totalmente dependiente. Perdió todas sus capacidades y ahora depende las 24 horas del día de otra persona para su supervivencia”, explica la madre de Martina.
Las madres de las afectadas confían que las investigaciones que actualmente están en marcha contribuyan a mejorar la situación de sus hijas. Por el momento centran todos sus esfuerzos “en mantenerlas en el mejor estado posible para que estén preparadas y bien para cuando llegue el momento de poder tener una medicación para su cura”, explica Margarita Martínez.
